[SBS 연예뉴스 l 강경윤 기자] 방송인 김구라가 특별한 인연으로 루게릭병 환우를 위한 비영리재단법인 승일희망재단(공동대표 박승일•션)은 희귀 질환인 루게릭병을 알리기 위한 홍보대사로 나선다. 그와 더불어 이상민 역시 홍보대사로 위촉됐다.
두 홍보대사는 루게릭병으로 20년째 투병하고 있는 승일희망재단 공동대표 박승일과 오래전부터 인연을 맺어왔으며 승일희망재단에 끊임없는 지지와 응원을 이어오고 있다.
김구라의 아버지도 루게릭병으로 7~8년 투병하다 지난 2005년에 돌아가셨다는 사실이 방송을 통해 알려지기도 했다. 루게릭병을 가까이에서 지켜보았기 때문에 누구보다도 그 힘듦을 이해하였고 그런 배경이 박승일과 각별한 인연이 된 동기가 되었다.
이상민은 6년 전 방송 프로그램을 통해 박승일 대표를 알게 되었으며 그 후 박승일 대표가 바라는 루게릭요양센터 건립을 알리는 일에 적극적으로 함께해왔다. 승일희망재단이 주최하는 '루게릭 희망콘서트'에 개런티 없이 재능기부로 무대에 올랐을 뿐만 아니라, 재단의 공식 기부상품 브랜드인 '위드아이스(WITHICE)' 제품인 티셔츠, 에코백, 팔찌 등을 생활 속에서 다양하게 사용하면서 루게릭병에 대해 알려왔다.
이번에 위촉된 홍보대사 김구라는 "먼저 루게릭병 투병 중에 있는 환우와 가족들에게 힘내시라고 말씀드리고 싶고, 홍보대사 활동이 조금이나마 응원과 지지가 될 수 있었으면 좋겠다. 또한 희귀 질환인 루게릭병을 더 많은 사람들이 관심을 가지고 알게 되길 바라는 마음으로 열심으로 최선을 다하겠다."라는 소감을 전했다.
홍보대사 이상민은 "예전부터 박승일 대표와의 인연으로 루게릭병을 알리는데 작은 보탬이 되었다면, 이제는 승일희망재단 홍보대사로서 더욱 적극적으로 루게릭병 환우와 가족에게 희망이 될 수 있는 의미 있는 활동을 이어 나가겠다. 뜻깊은 활동에 참여시켜주신 것을 진심으로 감사드린다."라고 소감을 전했다.
승일희망재단 상임이사 박성자는 "루게릭병 환우를 위한 일에 그동안 뒤에서 묵묵히 도움을 주신 분들과 이제 승일희망재단의 홍보대사로 함께 동행할 수 있어서 진심으로 고마운 마음이다. 두 분의 선한 영향력으로 앞으로 루게릭병 환우와 가족을 위해 실질적으로 힘이 되어드릴 수 있는 일들을 해가며 희망을 전할 수 있기를 기대한다."라고 전했다.
아직까지 원인도 알 수 없고 치료방법이 없는 루게릭병은 주로 50~60대에 발병하게 되며 인지능력과 감각신경은 그대로 유지되나 운동신경세포가 사멸해 몸을 움직일 수 없게 된다. 환우뿐만 아니라 간병하는 가족도 극심한 어려움을 겪는 중증 희귀 질환으로 2014년과 2018년에 진행되었던 아이스버킷 챌린지와 기부상품 위드아이스(WITHICE)로도 많이 알려진 바 있다.
승일희망재단은 루게릭병 환우를 위한 다양한 지원 사업과 더불어 최우선 목표인 루게릭요양센터 건립을 위해 2018년 토지를 마련했으며, 2021년 착공을 목표로 최근 건축설계 작업에 착수하여 구체적인 사업을 진행하고 있다.
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