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승일희망재단 가수 션, 5억 쾌척 기부자 만났다..."지금 하는 일 더 확신 생겨"

강경윤 기자 작성 2022.06.24 12:04 수정 2022.06.28 02:19 조회 286
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가수 션

[SBS 연예뉴스 ㅣ강경윤 기자] 가수 션과 루게릭 투병 중인 전 농구 코치 박승일이 공동 대표로 있는 승일희망재단이 5억원을 쾌척한 기부자에 고마움을 전했다.

승일희망재단 측은 지난 17일 재단의 고액 기부자 클럽인 호프소사이어티 회원 오애라 님이 지난 17일 승일희망재단을 방문해 루게릭요양센터 강당 건축기금으로 총 5억 원의 후원 약정을 진행했다면서 루게릭 병원 건립에 속도를 내겠다고 밝혔다.

재단에 따르면 오 기부자는 미국에서 외과의사로 큰 성공을 거뒀으나 루게릭을 진단받고 5년 만에 세상을 떠난 남편을 기리는 마음으로 이번 기부에 참여한 것으로 알려졌다. 특히 오 기부자는 "홀로 루게릭 투병을 하는 남편을 오랜 기간 간병하면서 지냈던 힘든 시간들을 떠올리면서 루게릭 환우들의 아픔을 나누고 싶었다."는 소감을 밝혔다.

승일희망재단 공동대표 션은 "루게릭병 환우 가족이 루게릭요양센터의 필요성을 공감하고 후원해 주시니 다시 한번 지금 하고 있는 일이 정말 필요한 일이라는 확신을 가지게 된다. 환우와 가족들이 겪고 있을 그 어려움을 잊지 않고 하루빨리 건립할 수 있도록 최선을 다하겠다."고 강조했다.

루게릭병은 생각하고 판단하는 모든 인지능력과 보고 듣고 느끼는 감각은 정상으로 유지되지만 운동 세포만 기능을 잃어 스스로 움직일 수도, 말을 할 수도, 음식을 삼킬 수도 없게 되고 결국 스스로 호흡할 수도 없게 되는 희귀 질환이다. 국내 약 4,000여 명의 환우가 아직까지 원인도 알 수 없고, 치료 방법이 없어 치료보다는 24시간 간병에만 의존한 채 살아가고 있어 간병의 중요성이 매우 높다고 하겠다.

승일희망재단 현재 루게릭요양센터 건립을 위해 설계 마무리 단계에 있으며 건축인허가 등의 절차를 밟고 있다.

kykang@sbs.co.kr

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