라이프 문화사회

"루게릭병 간병인 구하기가 하늘의 별따기"...승일희망재단이 나선다

강경윤 기자 작성 2021.10.11 09:32 조회 116
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루게릭병

[SBS 연예뉴스 ㅣ강경윤 기자] 루게릭병 환우를 위한 비영리재단법인 승일희망재단(공동대표 박승일, 션)은 10월 6일 루게릭병 등 희귀질환으로 어려움을 겪고 있는 환우와 가족에게 좀 더 체계적이고 편리한 인적 간병서비스를 제공하고자 케어닥(대표 박재병)과 상호 협력을 위한 협약식을 진행하였다고 밝혔다.

케어닥은 시니어 케어를 위해 2018년 설립된 스타트업 기업으로 요양시설과 간병인에 대한 정보제공 플랫폼 운영을 통해 보호자와 간병인을 연결하여 보다 나은 돌봄 문화를 만들어가고 있는 기업이다.

루게릭병은 인지능력과 감각신경은 그대로 유지되지만, 뇌와 척수에 있는 운동신경세포만 손상되어 몸을 전혀 움직일 수 없게 되는 희귀질환이다. 질병의 진행으로 인해 위루관 시술과 기도관절개술 등을 하게 되어 24시간 누군가의 돌봄과 간병이 반드시 필요하다.

오랫 동안 루게릭병 등 희귀질환 환우를 위한 전문 간병인의 부재는 지속적인 문제였다. 장애인활동지원서비스(또는 노인장기요양서비스)를 통해 정부의 지원정책인 바우처제도가 있음에도 불구하고 중증질환인 루게릭병 환우의 경우 루게릭병에 대한 이해가 부족한 경우 활동지원사(요양보호사)를 구하기 어려워 지원정책을 제대로 활용하지 못하는 경우도 부지기수다.

간병인의 입장에서도 마찬가지로 루게릭병 등 희귀질환에 대한 이해나 교육이 부족해 환우를 위한 전문 간병서비스를 제공하는데 어려움을 겪게 된다.

승일희망재단과 케어닥은 이번 협약을 통해 루게릭병 등 희귀질환 환우 간병을 위한 전문 간병인 양성과 교육에 힘쓰고 간병인 연결이 필요한 가정에 연계할 예정이다. 또한 실질적이고 적합한 간병 및 질병 관리를 위해 간병 가이드북 제작에도 함께하고자 한다.

케어닥 대표 박재병은 "희귀질환과 관련해 많은 활동과 헌신을 해온 승일희망재단과 좋은 뜻으로함께 하게 되어 기쁘고 감사하게 생각한다"며 "희귀질환뿐 아니라 간병 전문 인력 양성과 일자리 지원을 통해 좋은 돌봄 환경을 만드는 데 앞장서겠다."고 말했다.

승일희망재단 상임이사 박성자는 "그동안 간병인을 찾지 못한 루게릭병 환우 가정의 어려움을 너무 잘 알고 있었지만 지역적으로나 상호 원하는 요건들을 체계적으로 관리하고 연결하는데 재단 의 힘만으로는 부족함이 많았다. 24시간 환우 간병으로 인해 가족들의 사회생활 단절과 그로 인해 파생된 많은 사회적 문제가 심각했는데 이번 협약을 통해 이러한 문제해결을 위한 대책 마련할 기회가 마련되어 너무 감사하다. 협약을 통해 환우가정에 많은 도움이 되길 바란다."고 소감을 밝혔다.

승일희망재단은 중증희귀난치성 질환인 루게릭병 환우와 환우 가족의 삶의 질 향상을 위해 사회적, 경제적 지원, 관련 정보제공 등을 지원하고 있으며, 국내 최초의 루게릭요양센터 건립을 위해아이스버킷 챌린지 등 다양한 모금활동과 기부상품 위드아이스 판매를 통해 건립비 마련을 하고 있다.

kykang@sbs.co.kr

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