가수 션의 승일희망재단, 서울대병원과 희귀질환자 위한 연구사업 완료
[SBS연예뉴스 | 강경윤 기자] 가수 션이 이사장으로 있는 승일희망재단이 중증근육성 희귀질환자의 전문 요양병원으로서 한 발자국 더 앞으로 나아갔다.
승일희망재단은 브라이언임팩트재단으로부터 3년간 5억원의 사업비 지원을 받아 중증근육성 희귀질환자의 전문 간병인 교육 및 양성사업을 총 4단계에 걸쳐 단계적으로 추진하고 있다.
최근 승일희망재단은 그중 2단계 사업으로 서울대학교병원 권용진 교수 연구팀과 함께 '중증근육성 희귀질환자의 간병 실태 및 욕구 조사 연구'를 진행했으며, 이를 기반으로 '전문 간병 표준모델'을 개발하는 연구를 성공적으로 완료했다고 밝혔다.
연구팀은 한국판 역학연구센터 우울 척도를 활용한 우울정도 조사에서 환자와 보호자 모두 삶의 질이 매우 낮은 것으로 나타났고, 심리적·정서적 부담으로 인해 환자의 79%, 보호자의 59%가 심각한 우울 상태를 경험하고 있었다고 강조했다.
연구의 책임자인 권용진 교수는 "중증근육성 희귀질환 환자를 돌보는 장애인활동지원사는 흡인이나 간단한 소독 같은 의료행위조차 수행할 수 없고, 간호사가 24시간 돌봐주지도 않는 게 현실"이라면서 "일반병원이나 요양병원조차 중증 희귀질환 환자를 받아주지 않는 상황에서, 보호자에게 의료행위까지 떠맡기고 있다. 승일희망요양병원의 설립취지는 이러한 사각지대 문제의 해소이며, 향후 현재 의료수가 체계로는 필요한 모든 서비스를 제공하기 어려운 만큼 정부의 지원과 사회적 모금이 절실하다."라고 소감을 밝혔다.
승일희망재단은 이번 연구 결과를 기반으로 기본 및 전문 간병교육 교재를 개발하여 중증근육성 희귀질환 환자와 가족이 질 높은 간병 서비스를 받을 수 있도록 노력할 예정이라고 소개했다.
앞서 가수 션은 2009년부터 239억원을 모아서 루게릭 환자들을 위한 세계최초 전문 요양 병원을 건립했으며 오는 3월 개원 예정이라고 소개해 화제를 모은 바 있다. 승일희망요양병원 측은 이번 교육과정을 이수한 전문 간병인들이 환자의 돌봄을 책임질 예정이라고 강조했다.